但母亲哪能不管呢？拔罐、针灸……能尝试的希望，刘彩霞都没放过，也碰到过不少医托和骗子，最后不得不接受目前这病还没法根治的现实 。
为了省钱，每次到北京看病，刘彩霞都给杨铥铥买卧铺票，自己坐硬座 。在车上，母女一顿就泡一碗面，女儿吃面，母亲喝汤 。到了北京，两人也是找最便宜的地下室过夜 。
刘彩霞是县医院的助产士，每月工资三千元，丈夫郭伟在工地打零工，收入不稳定 。
杨铥铥吃“莫达非尼”，属于国家一类管制精神药物 。“这种药国内已有药厂仿制，300块钱一盒，一盒两片 。”刘彩霞介绍，“但这只是一天的量 。贵，还不一定买得上，据说全国只有20家医院能开 。”
不少患者选择从国外代购，因为疫情，这一渠道已经中断 。也有患者吃的是另一种促醒药“专注达”，一种治疗多动症的处方药 。一盒15片300元，能百思特网管一周 。
韩芳介绍，中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，医生用药选择非常有限 。患者目前使用的药品都是超适应症用药，存在相当大的风险和经济压力 。
刘彩霞建了一个100多人的患者家长微信群，大部分人反映可用药少、用药难、用药贵等，期盼相关药物能获批，并纳入医保 。
蔻德罕见病中心（CORD）创始人、主任黄如方说，大部分罕见病药品价格高而且需要长期治疗，在缺乏完善医疗保障的情况下，治疗费用已经成为患者及家庭的灾难性医疗支出，罕见病患者因病致贫、因病返贫的现象较为普遍 。
更让人担心的是发作性睡病导致的贫困代际传递 。韩芳说，对于从小发病的发作性睡病患者来说，能考上大学的少之又少 。而对于学历要求不高的快递、外卖等工作也做不了 。发作性睡病患者中骑车、开车时睡着导致的事故并不鲜见 。
韩芳遇到过一位患者是理发师，剪着剪着睡着了，结果剪到了客人的耳朵，赔了钱也丢了工作 。“发作性睡病患者换工作很常见，有人甚至一个月换一次 。”韩芳说，“这也导致患者和家庭陷入‘发病—贫困—用不起药’的恶性循环 。”

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