诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物 ， 通过提高SMA患者的SMN蛋白水平 ， 改变疾病的进程并改善预后 。此药是由美国研发 ， 用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药 ， 2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内 ， 当时的价格为70万元 ， 这个价格直到今年1月份才降为55万 。
采访人员注意到 ， 山东《齐鲁晚报》今年3月中旬曾报道一个相似病例 。3月3日 ， 在山东大学齐鲁儿童医院 ， 一个只有18个月大的SMA患者被注射了一针5毫升的诺西那生钠 ， 价值也是55万 。
西安交大二附院小儿内科副主任、小儿神经疾病专家杨琳教授提醒家长 ， SMA患儿最典型表现为运动发育落后 ， 即孩子正常运动发育为竖头、翻身、坐、爬、站、走这样一个过程 ， 但是这类孩子从早期可以发现全身松软非常严重 。如果父母发现孩子到三个月头枕不住特别软 ， 四肢活动相对较少 ， 但智力、发音、眼神又与正常孩子无异 ， 运动发育和同龄孩子相比明显偏落后且松软这是最常见表现 。另外识别孩子是不是松软 ， 可以让孩子趴在家长胳膊上面 ， 如果像一个拱桥搭下来很难把头抬起来、四肢蹬起这是最简单的检查方法 ， 头下垂腿下垂这样子可以帮助识别 。（央视网）
责任编辑：王潇璐

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