失明前，让我能看你一眼( 三 ) 失明|眼|前|「问人人知识网」

去年圣诞节前一天，莫莉接到儿子主治医师的电话。医师向妈妈宣布了一个不好的消息，龙淼被查出患有罕见的遗传性疾病——先天性聋视网膜色素变性综合征（Usher Syndrome Type IB），又称“乌谢尔综合征”，并且是最严重的一种。10岁左右会出现视力障碍，20岁左右就可能完全失明，目前的医学水平对其无法干预。
“我宁愿她是在圣诞节过后而不是圣诞前一天告诉我。”莫莉苦笑着打趣说。
这个年轻的妈妈接触过很多乌谢尔综合征患者，对症状多少有些了解。听到医生的宣判时，她忍不住大哭起来。
“当这个病发生在自己孩子身上时，真的很难接受。”莫莉泪光闪闪，“很难接受去看自己的孩子挣扎、摔倒，晚上跟他聊天然后发现他看不见我了。”
丈夫克里斯得知消息，镇定地抱紧妻子：“没事，这不是什么大问题，我们可以让他做得更好。”
莫莉认识的乌谢尔症患者中，有人拿到心理学博士，有人自己开公司，有人是波音公司工程师，有人毕业于哈佛，在华盛顿当律师。“当然，也许不能当消防员。”这个外向的金发女人又眨着眼睛补充了一句。
夫妻俩相信，哪怕又失聪又失明，儿子依然会很强壮，很聪明，会拥有一切他想要拥有的东西。
“在美国这是可能的，聋盲人士可以做任何事情。”莫莉说，“这个病不会限制住我儿子的未来。”
不过，这个年轻的妈妈也深知，要有一个美好的未来，必须付出极大的努力，就像她“在事业上很成功”的丈夫一样。同为聋哑人的丈夫克里斯，是微软的高级工程师，本身就是给儿子的绝好示范。
美国现今的环境也让莫莉增加了些许放心。上世纪90年代初，《美国残疾人法案》通过后，全国残疾人在就业、服务以及环境无障碍、信息无障碍和交通无障碍等方面的平等权利有了进一步的保障。
“乌谢尔综合征的确诊对我们来说并不是世界末日。作为一个妈妈，你总是希望你的孩子拥有一个容易一些的人生。他已经有一个艰难的人生了。”说着，莫莉的声音又哽咽了起来，“他才不过3岁，已经经历了那么多不幸的事情了。”
希望能够让亲生父母看到，孩子现在很聪明、很健康、被爱着、过得很好
儿子的夜视能力逐步减弱，看妈妈有些模糊。莫莉希望，儿子在失明之前，可以用自己的眼睛看一看亲生父母，留下一些视觉印象。
通过儿子亲生父母留下的信，这个年轻的妈妈还知道，儿子还有一个亲生哥哥。鉴于乌谢尔综合征是遗传性疾病，儿子的哥哥有可能也有病，需要尽早去检查。
一场漫长的寻亲开始了。莫莉给福利院发过邮件，打过电话，又通过朋友，联络到宁波的一个热心人。当地媒体帮忙联系了当年接案的派出所，还找到了当年发现龙淼的小区保安。在寻亲的一路上，淼淼的亲生父母的形象在莫莉脑海中愈发清晰。