少年遭遇罕见病少年|遭遇|罕见|病|

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“老师，我感觉身体不舒服。”“老师，我觉得胸闷喘不上气”“老师，我不能剧烈运动。”这听起来像不像学生时代逃课时的惯用伎俩？但是对小张来说，这些症状整整困扰了他17年，直到今年高考前的一次体检，他才知道自己的身体出了大问题。
小张从小就觉得体力比同龄人差些，年纪轻轻的小伙子，爬四五层楼就体力不支。原以为只是体弱，但高考体检胸片上的肺部阴影给了小张当头一棒。可当时距离高考只剩不到100天的时间，小张和家人陷入了深深的恐慌和担忧中。
多方打听后，一家人来到浙江大学医学院附属邵逸夫医院。呼吸内科教授应可净凭借多年临床经验，判断这是一例典型的肺动静脉瘘患者。检查发现，小张有低氧血症、两肺多发血管畸形。
一般情况下，肺动静脉瘘不能单纯依靠药物治疗，还需进行外科手术。可是小张很快就要高考了，外科手术创伤大，恢复时间长，会让他失去大量宝贵的备考时间。但若不及时治疗，小张的体力会越来越不足，也跟不上高考冲刺的步伐，如果病情加重，还会有生命危险。
怎么办？应可净教授想到了介入微创栓塞治疗，于是联系了放射科介入治疗学组的副主任医师吴瑕会诊。
吴瑕医师介绍，正常人的血氧是100%，而小张的血氧只有84.4%，长期供氧不足让小张饱受痛苦，医院讨论后认为，不管是从目前还是长远考虑，小张的情况都不适合传统手术治疗，只能进行介入微创治疗。介入微创对病人的伤害极小，手术过程只需局麻，不会对患者的身体造成二次伤害。但同时手术也存在风险，由于小张的动脉和静脉处于异常的沟通吻合，如果出现失误，弹簧圈会通过异常的血管沟通直接回流到心脏，严重的可能会进入脑子，形成脑栓塞。
最终，经过介入团队4个多小时的努力，手术顺利完成。术后，小张就感觉自己的呼吸顺畅了许多。第二天检查，血氧从84.4%升到了99%，几乎与正常人无异。术后第三天，小张即恢复出院。被体检单打乱的生活终于恢复了平静，小张重新回到紧张的高考备战当中，同时也终于找回了青少年应有的健康和自信。
看完小張的例子，许多自小体弱多病的人可能会问，自己会不会也有肺动静脉瘘呢？肺动静脉瘘的常见症状是活动后气急、心悸和容易疲劳。低氧血症就是感觉缺氧、气闷，严重者嘴唇青紫、杵状指增大。碰到这种症状，要及时去医院检查。
【少年遭遇罕见病】不及时治疗会怎样？专家表示，动静脉随时都有破裂的危险。一旦破裂，会咯血，严重的会致人窒息而亡，或者是胸腔积血形成血胸。肺动静脉异常会形成血栓，血栓脱落通过肺部异常的血管沟通直接回流到心脏，严重者会进入脑子形成脑栓塞。传统治疗手段风险极大，患者创伤大，造成的痛苦较多，耐受性降低。介入治疗可操作性强，以肝癌、肺癌等恶性肿瘤、转移性肿瘤为例，很多患者不适合或不能耐受传统外科手术治疗，介入治疗不仅可以进行微创治疗，且治疗后效果立竿见影，可以重复治疗，不影响其他治疗手段。