别让冰桶冻住渐冻人的心

引导语:以为渐冻人病人女儿的故事,疾病并没有压倒这个瘦小的女孩 。
别让冰桶冻住渐冻人的心
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因为一桶冰水,我又见到了赵文静 。
【别让冰桶冻住渐冻人的心】两年前,这个采访对象不满24岁,黑瘦得像根柳条 。事实上,她比柳条还韧,一边打工,一边独自照顾渐冻人父亲,并供弟弟念书考大学 。
两年后,“冰桶挑战”热得要着火,赵文静也被人们想起来 。我帮电视台的同行打电话给她,她上来就是一声响当当的“姐” 。这姑娘,还是这么带劲儿 。
“我心里很不舒服!”提及“冰桶挑战”,她毫不掩饰地说 。
在我们疏于联络的两年里,赵文静有了微信、换了住处、胖了10斤,但她依然没钱,没恋人,孤独地和渐冻症争夺父亲 。
不过,“冰桶挑战”倒是为她赢得了国家电视台的镜头特写 。
几天前节目播出,赵文静的神情我再熟悉不过 。她在用笑容死撑,让自己看起来有思想、有本事、力大无穷,可故事讲到一半她就撑不住了,眼泪哗哗地往下掉 。
镜头下的她说话不再生猛,不再是从前那个万箭齐发的架势 。
第一次看见比尔·盖茨泼冰水时,赵文静压根儿没看明白 。几天后,冰水已经泼过了无数名人的脑袋,她才知道,“冰桶挑战”是针对渐冻人的一项公益活动 。
“多么悲伤、可怕的一件事,真的不适合娱乐 。”赵文静在电话里说,她太激动了,听起来有些气喘吁吁 。在她看来,国内的“冰桶接力”已经成了一场游戏,甚至一个笑话,早与渐冻人家庭无关 。
她给我讲了两件事 。一周前,3位志愿者到她家,谈及“冰桶”,一个清楚,两个纳闷儿 。赵文静好似也被冰水兜头一浇,原来大多数人,只见冰桶之新奇,不解病魔之残忍 。
另一件事则彻底激怒了这个本来就火力十足的女娃 。不久前,北京渐冻症患者王甲接受冰桶挑战 。通过网络,赵文静看到这则新闻下面的数百条评论,不少人队列整齐地表示:“你都这样了,怎么还不去死?”
这一句,看得她一宿没睡 。
赵文静丢给我数条夹杂着哭喊和沉默的语音信息 。“你会抛弃你的家人吗?你自己得病的话你会希望自己被抛弃吗?你看到过病人被确诊时的茫然无助吗?你知道护理一个渐冻人需要付出什么吗……”
最后,这个姑娘停止她“机关枪”式的发问,冷冷地陈词:“当你看到冰桶时,你其实什么也没看到 。”
我有点儿委屈,因为我多少在努力去看 。
在过去的4年里,曾让妻小衣食无忧的赵树山一点点被“冻住” 。两年前,他还能拄着双拐站立,能对女儿赵文静说“穿雨鞋”“带钥匙” 。而现在,他只剩脖子能偶尔转动,要上厕所,就呜咽一声 。