别让冰桶冻住渐冻人的心( 二 ) 冻|桶|渐|

赵文静做三餐，午饭要跑步回家。她给父亲擦身、洗澡、抓痒，陪他做手术，为他清理污秽，夜间从未拥有完整的睡眠。她在日记里写：“不管怎样也没有睡个天荒地老的幸福。”(qq空间哲理日志大全 www.wenzhangba.com)
我把赵文静当成偶像，而在她眼里，老爸才是勇士。“眼睁睁地看着死亡来临，即使失去勇气，也没有自杀的能力，这要承受多大的痛苦？”
她把我拉进一个1600多人的运动神经元病互助QQ群。我一进去就惊呆了，原以为里面只有家属，没想到，还有尚能用手指敲击键盘的病人。
他们谈论父母、配偶、子女和自己的病情，“两年了，我妈妈的腿彻底不能动了”“各位晚安，待会儿我老婆背我上楼”“一周前确诊了，很迷茫”……每一个虚拟的名字背后，都有一段真实的苦难。
每天，这里都有关于“冰桶挑战”的讨论。有人说，这深深地伤害了他们；也有人说，只要有人关注，凭什么不能娱乐；还有人说，9月了，“冰桶”快到尾声了，我们再努力一下，也许就能得到官方救助的消息……
在这种疾病发展的后期，呼吸机、眼动仪才是病人维系生命和维持生活的必需品。但它们太昂贵了，大部分人用不起。
我翻出微博给群友们看，民政部称正在试点包括罕见病在内的重特大疾病医疗救助，扩大救助对象范围、调整救助政策、提高救助比例。他们中的不少人早就不愿伸着手等待“援救”，而是展开了自救。
有人坚持自己拿勺吃饭，有人用一根手指网络聊天，有人和大学教授探讨大病救助和兜底机制，并拿出一套拥有10条实施办法的方案，还有人接受了“冰桶挑战” 。
但截至目前，“冰桶”带来的热度还没有给群里的人带来任何实际的“温暖” 。赵文静的父亲只有每月200元的农村低保，群里情况好点儿的家庭，一年也只有残联发的几百元补贴。
“不要给这个本来就被冻住的群体，燃起一把火之后，又让他们陷入失望的冰冷之中，这样未免有点儿残忍。”赵文静郑重地发了一条信息给我。她说，每天都有人退群，也有人加入。前者意味着死亡，后者意味着被确诊，两者都让她难受，她说：“还好，有爸爸和我并肩战斗。”
父女俩甚至探讨过一个特别“残酷”的话题：如果没有爹，当然不会有闺女；但如果没有闺女，爹也可能早就不在了。去年6月，赵树山的病情突然恶化，但最终，他挺了过来。
赵文静趴在老爸的床头哭：“谢谢你没有丢下我，从现在往后数，有10年，我照顾你10年，有20年，我照顾你20年。爸爸，你别害怕。”她想变成孙悟空，先72变，再使出分身术——一个管爸爸，一个去工作，还有一个，也许能抽空玩一会儿。