据公开报道 ， 目前我省有渐冻症确诊资质的医院有6家：浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院附属邵逸夫医院、浙江大学医学院附属儿童医院、省人民医院和温州医科大学附属第二医院 。据各个医院相关门诊数据综合 ， 每年新确诊“渐冻症”患者约400人 ， 男性患病比率要比女性高一些 。
采访人员了解到 ， 尽管“渐冻人症”仍是一种无法治愈的疾病 ， 但有许多方法可以改善患者的生活质量 。


霍金曾通过电子语音合成器说了这么两段话：
“千百年来 ， 人类像动物一样生活 。但突然我们的想象力被释放了出来 ， 那就是我们学会了讲话 。”
“没有必要这样的冷漠 ， 所有我们需要做的是确定我们在保持交流 。”
这两段话突出表现了在霍金心中 ， 人与人之间交流是无比重要的 ， 交流是一切的起点 。
他一直在这么努力做着 。
1992年霍金首次“触电”是在《星际迷航：下一代》中客串自己 ， 与扮演牛顿、爱因斯坦的演员一起打牌 。近几年曾多次参与《生活大爆炸》的拍摄 。
他参加了2014年风靡一时的冰桶挑战 ， 百思特网呼吁人们关爱渐冻人 。
当然了 ， 霍金教授本人是没有被冰水浇的 ， 代替他的是教授的孩子们 ， 但这也让我们看到了霍金面对人生的乐观和豁达 。


为了促进人与人之间的交流 ， 霍金还是各种科学和社会活动的常客 。比如2007年 ， 霍金为了激起人们对太空飞行的兴趣以及展现残疾人士的潜能 ， 他亲自参与了零引力飞行实验 。
国内“渐冻人”王甲曾收到“病友”霍金的回信 ， 霍金在信中寄语：“将注意力放到残疾不能阻挡的事业之上 ， 并且坚定地将它做下去！”
【浙江新闻+】
那些年的冰桶挑战
2014年前后 ， 新西兰的一个癌症协会 ， 发起了一项叫冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)的活动 ， 这是一项在社交网络上发起的筹款活动 ， 旨在引起人们对ALS的关注 。
参加冰桶挑战的人 ， 需要将一个水桶中的冰块和水倒在自己头上 ， 并且将整个过程拍成视频 ， 上传至社交网络 。
参加者完成挑战的同时 ， 另外最多可以点名三个人要求其效仿;被点名者需要在 24 小时内 ， 接受挑战或选择向慈善团体捐款100美元 ， 当然也可以同时进行 。
当年 ， 这项活动影响非常大 ， 仅在美国 ， 就有170万人参与挑战 ， 250万人捐款 ， 总捐款金额据闻超过1.15亿美元 。
所有在夏天冰桶挑战中热闹的人们 ， 其实都值得感谢 ， 多少让社会对百思特网 ALS 有了初步的了解和认知 ， 冰水的凉爽 ， 社交的狂欢 ， 营销的红利 ， 各取所需 ， 也不是什么坏事儿 。但这其实并不够 ， 我们需要真正了解的是这个病痛是个如此沉重话题 ， 它可以被轻松快乐的冰桶挑战传播开 ， 但是我们无法改变它的确就是一个既无法预防 ， 也还无法治愈的疾病 ， ALS是整个人类依旧无法点亮的黑暗 。
路在何方?
国产药物报销比例60%以上
确诊为渐冻症后 ， 治疗主要围绕两个目的 ， 一是延缓渐冻的速度 ， 二是改善患者的生活质量 。
针对渐冻症病情不同的发展时期 ， 治疗方案也会有所不同 。如今在临床上 ， 对于渐冻症患者延缓病症有效的药物 ， 一种是进口药物“力如太” ， 一般一盒可服用28天 ， 售价在4500元左右；国产的“利鲁唑” ， 国产报销一盒可服用12天 ， 售价在1160元左右 。
采访人员了解到 ， 目前进口药物尚无法报销 ， 但国产“利鲁唑”报销比例在60%以上 ， 持残疾证的可报销80% ， 无残疾人证可报销60% 。
对渐冻症人来说 ， 或许这个消息会令人兴奋 。日本在进行为期6个月的临床试验中 ， 对137名患者随机接受依达拉奉治疗或安慰剂治疗 。在实验的第24周 ， 对患者进行日常运动能力的临床评估 ， 与对照组相比 ， 接受依达拉奉治疗的患者在日常运动能力方面下降较少 。

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